时间: 2015-04-23 - 2015-04-24 地点: 上海 2014年,“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同,很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。 2015罕见病论坛以&ldqu