2015中国人类罕见病的基础和转化医学高峰论坛
2015-04-23 至 2015-04-24
上海
苗女士
15221422089
2014年,“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为:患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同,很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题,通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织,研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展,为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式,旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识,提高诊治水平。并希望以此为契机,促进社会增加对罕见病患者的关爱,推动相关法律政策的制定。
会议形式:
嘉宾演讲与讨论、专家答疑、成立罕见病研究联盟及发起公益倡议
会议组织机构:
主办单位:生物谷
支持单位:中国科学院生物物理所、中国科学院罕见病研究initiative(CAS-RDRI)
会议主题:
罕见病临床研究
中国罕见病流行病学调查
罕见病病人注册数据库
罕见病样本库
罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等
渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等
罕见病诊断
基因测序与其他组学技术
罕见病登记数据库与数据挖掘
罕见病诊断经验
遗传学新技术
罕见病治疗的前沿研究
罕见病的新机制、新靶点及新干预
“孤儿药”研发与临床试验病患招募
再生医学与细胞治疗
基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗
罕见病药物在中国
罕见病公益
罕见病研究伦理
罕见病医保
国家政策、计划与法规
罕见病公益组织:如何关爱罕见病患者
拟邀嘉宾:(按首字母排序)
姓名 |
单位 |
备注 |
刘光慧 |
中科院生物物理所 |
罕见病的多能干细胞模型及药物筛选; |
常寒婴 |
中华慈善总会 |
公益组织 |
丁洁 |
北京大学第一附属医院 |
儿科诊断、治疗与研究 |
黄如方 |
中国罕见病发展中心 |
公益组织 |
贾伟平 |
上海第六人民医院 |
糖尿病 |
江涛 |
北京天坛医院 |
恶性胶质瘤的临床诊断及治疗 |
刘宝华 |
深圳大学医学部 |
儿童早衰症的动物模型及干预 |
刘光慧 |
中科院生物物理所 |
罕见病的多能干细胞模型及药物筛选;亚洲罕见病生物样品库建 |
曲静 |
中科院动物所 |
遗传性血红蛋白病的干细胞及基因治疗 |
谢丽娟 |
上海市罕见病防治基金会 |
公益组织 |
杨泽 |
卫生部老年医院衰老研究所 |
罕见疾病的分子遗传学及机理研究 |
姚骏 |
清华大学 |
罕见神经系统疾病的多能干细胞模型及干预 |
袁云 |
北京大学第一医院神经内科 |
罕见神经系统疾病的诊断及治疗 |
张学军 |
安徽医科大学 |
罕见病样本库 |
周中军 |
香港大学 |
儿童早衰症的机理研究 |
刘光慧 |
中科院生物物理所 |
罕见病的多能干细胞模型及药物筛选; |
常寒婴 |
中华慈善总会 |
公益组织 |
丁洁 |
北京大学第一附属医院 |
儿科诊断、治疗与研究 |
黄如方 |
中国罕见病发展中心 |
公益组织 |